突発性大腿骨頭壊死症になったアレコレ

突発性大腿骨頭壊死症と診断されてから治療中ですが、体験談などが非常に少ないので、少しでも同じ病気に罹った人の助けになればと思い、メモを残しておきます。

術後4日目(入院7日目)

起きた瞬間、感覚で術後3日間の痛みが特に変わっていないことを確信。

軽く絶望しますが、1日くらいずれることもあるだろうと気を持ち直します。

 

今日は早朝から採血。

 

予定表では傷の消毒があるということでしたが、特にいらんやろと言われスルー。それでええんや…とりあえずほったらかすことに。

 

トイレに行くときは歩行器を使うのですが、使い始めにとにかく足が出ない。

数歩でも歩いてしまえばいいのですが、動き出しがとにかく固くて辛いです。

 

リハビリでは足を開く動作での筋トレを開始。

 

30度くらい開けるようになればと言われ、自分ではそれくらい開いたつもりなのですが、10度しか開いてませんよ、と。

で、試しに右側(手術していない方)を開いてみると限界までやって20度。

ただただ体が固いということが露呈しました。

 

最初に足の痛みを覚えてから4ヶ月以上が過ぎています。

なるべく足を使わないようにというか使えなかったので、自分でも意外なほどに相応の筋力が低下しているようです。

 

入院前に、尿管カテーテルの抜去は、聞くところによると抜去時にカテーテルの先端が尿道を傷つけることもあってその後排尿の度に痛くなるという噂を聞いて非常に恐怖していたのですが、抜く際は気持ち悪かったものの、その後特に痛むということもなくホッとしました。

術後3日目(入院6日目)

術後3日目、もしやと期待するも痛みは特に変わらず。

 

尿管カテーテルはまだついたままです。

点滴が外れたので、多少の開放感はありました。

 

リハビリでは筋トレも開始。

腿を持ち上げる運動をするのですが、ほんの少し持ち上げるだけでも苦労します。

痛いです。

が、ここは若さの見せ所ということで、なんとか規定回数をクリア。

 

全身で踏ん張りながら行ったため、疲労感が半端ない…

 

今日は痛み止めどうしますか、と聞かれ、術後3日間の激痛を信じている私は今日が最後で、ということで坐薬を入れてもらいました。明日からはただのロキソニンです。

 

ただ、睡眠剤に坐薬まで入れてもらったものの、2時間おきくらいに痛みで目が覚めます。

 

術後14日目(入院17日目)

本来なら退院日は術後3週間で、あと1週を残していたのですが、先生に相談して18日目での退院に決まりました。

 

良し悪しはあるにせよ、入院中はリハビリ以外は特にすることもなく暇なので、それなら退院して日常動作や散歩をしている方がよっぽどいいと思ったので。

 

もちろん、杖を使って最低限歩ける、階段が登れる、というラインをクリアしてからの話です。

 

今日は普段のリハビリの先生がお休みなので、違う先生に担当していただきました。

 

人が変われば手法も違う。

 

ただ、引き継ぎもあったでしょうが担当でもない私のリハビリの程度も横目で見てくださっていたらしく、進行度とかもちゃんと理解してくださってたようなので安心してお任せすることが出来ました。

 

いつものリハビリはどちらかといえば筋トレ寄りですが、今回は荷重訓練も合わせて行いました。

 

うーん、痛いです。

 

太ももの筋肉痛は取れてきたのですが、今度は膝下、スネが痛くなってきました。

 

膝下は中学生くらいの頃にいわゆるスポーツ膝というものをやりまして、それ以来ずっと痛くはないんですが触るとむず痒い、気持ち悪い感触がありましたがまさにそこがドンピシャで痛い。

膝のお皿のちょうど下あたりです。

ここも気持ち悪いのを我慢しつつマッサージしてもらいました。

 

この痛みがどんどん下肢に移っていく感じ、最初にこの病気になった当初を思い出しました。

太ももが痛くなってから日が進むに連れスネの方に痛みが移っていっていたので。

 

 

術後2日目(入院5日目)

昨日あれだけ痛かった太ももの痛みが、点滴のおかげもあってかなり和らぎました。

 

ただ、全体的に痛いのは変わらず。

 

昨日は足が伸びっぱなしで、膝を曲げることができませんでしたが、なんとかパジャマを掴んで引っ張り上げて自分の足を動かすことが出来るようになりました。

 

自分の力だけでは全く動きません。

 

トイレは車椅子で。尿道カテーテルはまだそのままです。

 

リハビリでは歩行器に掴まる練習をしました。

 

左足を棒のようにして、右足だけで歩く感じです。

手術前とそんなに変わらない歩き方です。

 

1日経つと、創部の痛みがくっきりしてきます。

 

私の場合、足の前側外側に創部があります。

 

それにしては付け根部分も痛いのでなんでやと聞いたら、ちょうどそこが人工関節の場所らしいです。

 

一粒で2度痛いとは、なんて思いながら説明を聞いていました。

 

朝と昼にロキソニンを飲みます。

また就寝時には睡眠剤も処方してもらっています。睡眠剤を飲んだ方が痛みがまぎれるとのこと。また坐薬も入れてもらっています。

坐薬というとなんだか腰が引けるという思いの方がいらっしゃると思いますが、術後の坐薬は神の薬です。

 

痛いのも明日で終わり、と頑なに信じて就寝。

 

 

手術翌日(入院4日目)

処置室でやっとこさ「いま何時ですか?」と聞いたら午前6時。

午前8時に朝ごはんが運ばれました。

 

おかゆとおかず、フルーツサラダにジュース。

ジュースとフルーツサラダで口内の渇きだけをなんとか癒しました。

 

処置室を出て自室に戻ります。

 

計画表には今日は採血や創部ドレーンチューブの抜去、点滴などがありましたが、ドレーンチューブはもともと入っていないようでした。

 

便意があった場合、ベッド上の排泄とありましたが、便意がなかったのでホッとしました。

 

実は手術前にもっとも怯えていた尿カテーテルは、起きてみると多少の違和感くらいで特に痛みはなく、問題ありません。

 

というか、全体的にかかとの床ずれが痛くて、それどころじゃありません。

 

傷の痛みもありますが、どちらかというと床ずれ感の方が強くて辛かったです。

 

午後にはリハビリの先生に来ていただいて、マッサージをしていただきました。

 

このマッサージ後、太もも全体が捻られるような痛みに襲われ、脂汗がにじみ出ます。

多少のことは我慢できるつもりでしたが、この痛みには耐えきれずナースコールを。

点滴で痛み止めを入れてもらいました。

 

前日は絶食でしたので、お腹は空いているはずなのですが、食事は喉を通らず。

痛みで食欲が減少しているのもありますが、いくらベッドをギャッジアップできるとはいえ、多少傾いた角度になりますので、その角度での食事が非常にしづらく、疲れるので諦めました。

 

術後3日間は痛むと言います。

まさに激痛でした。

あと2日間もあると思うと、気持ちが暗くなりました。

手術当日(入院3日目)

 

手術は朝一番の9時半からということで、手術6時間前から水分は禁止に。

きっちり午前2時56分に目が覚めて、ギリギリで最後のお茶を飲みます。

喉が渇いていたわけではないけれど、もう飲んだらあかんでって言われると飲んどかなあかん気になるやつです。

その後もう一度寝直してすぐ、午前6時から点滴開始。

少しぼんやりした後、手術着に着替えたり、血栓予防のストッキングを履かせてもらったりしてその時が来るのを待ちます。

 

9時半になっても誰も来ないので急に不安になる。

 

15分遅れ程度で看護師さんが。

手術室には歩いていくのかと思いきや、ストレッチャーに乗せられました。

最後に自前の足との最後の別れをするつもりだったので拍子抜けです。

別れをしてどうするんやって話やけど、なんか親からもらった自前の骨をなくすわけやから意味もなくしんみりします。

 

手術室の前で妻と面会。2日ぶり。普段2週間とか会わないことも平気であるくせに妙に嬉しい。二言三言喋って人生初の手術室に入室。

 

手術をしてくださる大学病院の先生がいらっしゃり、調子どう?くらいの軽さで声掛けされる。調子多分悪いと思うけど、ノリよく「いいです」と返事しないといけない空気。

 

麻酔のマスクをつけられる。あぁ俺これで眠るんやって感じ。

 

 

そして気づいたら処置室?のベッドに。

気管挿管の管が入ってることがありますとか言われていたけど、そんなこともなくて、これは本当に助かりました。

目覚めた時に口になんか入ってたら生きてゆけない。

鼻にはよく見るチューブが付いている。

触って確かめたわけじゃないけど、感覚であの尿道カテーテルが挿入されていることを感知。

不快といえば不快です。

が、そんなことよりも足が痛い。ただ足が痛い。

おそらく切開したであろう傷口も痛いけど、それ以上に足のかかとが痛い!

当然ながら足が全く動かせないので、床ずれになっているのか、血流が溜まってるのか詳しいことは全くわからないけれど、かかとが痛い。

両足のかかとが痛いので右足は位置を少しずらすことで回避できるものの、肝心の左足はなんともできず。グッパしたり、少しだけ外向き内向きに回転させることで多少緩和させることが限界。ちなみにこの痛みは術後3日間くらい悩まされることになります。

 

そしてそして、究極に乾燥した室内のおかげで、口内がバッサバサ。

様子を見に来てくれた看護師さんが枕元にコップを置いてくれたので、ストローで水分を取りますが、ちょっとやそっとの水分では如何しようも無い渇きと乾き。

 

時計がないので、手術後どれくらい時間が経っているのか、今何時なのかがわからない。窓もない部屋のようなので、外の様子から伺うこともできません。

 

暗闇の中、じっと痛みに耐えている時間。

しかもそれが後どれくらい続くのかもわからない。

 

少し寝ては起きてを繰り返し、この少しが時計がないので本当に少しなのかそこそこ時間が経っているのかもわからず、思い出したように水を飲み、痛みに耐える。

 

あまりにも辛いので看護師さんに「後どれくらいですか?」と聞くも、口内に水分がなさすぎてちゃんと発声できていなかったようで無視されました。無視ではないか。

 

しばらくしてからようやく聞くと朝の6時ですと。

 

日付がいつの間にか変わっていたようなので次の日記に続けます。

 

断言しますが、手術よりもリハビリよりも今回の一連の入院の中で、まさしくこの処置室の中にいる時間が一番辛かったです。

 

 

 

入院1~2日目(手術2日前~前日)

午前中に病院にて入院手続き。

 

麻酔医の先生より、麻酔の説明を受けます。

 

事前に撮ったCTなどによると、私の肺にはなんかようわからん黒い影があるらしい。

なんか詰まってるだか大きいだか?

過去に気胸などを起こしたことがなければ気にしなくてOKとのこと。

そうなんや…気にしてもしょうがなさそうな空気だったので、とりあえず自分の中でなかったことにしておきました。

 

入院に関する書類などを作成後、病棟へ。

特に個室である必要も感じないので大部屋です。

付き添いに来てくれた妻に感謝しつつ、ここでお別れ。

コロナのため入院日、手術日、退院日以外は面会禁止です。

 

小児科で入院されるお子さんは辛いだろうなと思います。

親子共に不安ですよね。

病院によっては小児科に限り緩和されているところもあるのかもしれませんね。

 

まだ病院内は普通に歩けます。

痛いですけど。

トイレも洗面も自分の足で歩いていけるので、特にストレスもなく。

 

翌日(手術前日)は、お風呂に入ったり点滴用の管を入れてもらったり、何かと慌た出しいです。浣腸って久しぶりにしたぜ。

私は体毛が非常に薄い方なので、術部の剃毛はなし。

同室の手術予定の方の様子を伺う限り、剃毛ってカミソリを使うもんだと思っていたのですが、バリカンなんですね。場合によるのかな。

 

就寝前に胃薬を飲みます。

手術は日に4回くらいで回すようですが、私は朝1番の回でした。